پیگیری مهم‌ترین مطالبات بیماران هموفیلی/ ضرورت تدوین تقویم دارویی
تاریخ انتشار: ۱۵ دی ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۴۴۹۶۵۸
امین افشار، در گفت‌وگو با خبرنگار مهر، در ابتدا به روند انتخاب هیأت مدیره جدید کانون هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: بر اساس رأی مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۸ مهرماه ۱۴۰۲ هیأت مدیره جدید و هیأت بازرسی کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند.
وی افزود: هیأت مدیره کانون بنده را به عنوان رئیس هیأت مدیره جامعه هموفیلی ایران انتخاب کردند و جا دارد از تلاش‌های معاونت مشارکت‌های اجتماعی وزارت کشور و شورای ملی توسعه تشکر نمائیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه هدف گذاری‌های هیأت مدیره جدید برای فعالیت‌های این کانون شامل چه مواردی است، گفت: اولویت ما اصلاح امور در حوزه دارو و درمان بیماران هموفیلی است. اصلاح امور درمانگاه جامع کودکان هموفیلی ایران و راه اندازی درمانگاه گیلان و تقویت سایر مراکز درمانی مرتبط با بیماران هموفیلی در دستور کار هیأت مدیره جدید است.
وی ادامه داد: پس از رفع بحران ۹ ماهه کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی فاکتور ۸ که در دوران سخت جنگ تحمیلی ایران و عراق هم سابقه نداشت و متأسفانه منجر به بروز معلولیت‌های مختلف در بیماران به خصوص کودکان هموفیلی گردید که عذرخواهی رسمی رئیس سازمان غذا و دارو هم معلولیت بیماران را التیام نبخشید.
افشار گفت: بخش دیگری از جامعه هموفیلی نزدیک به سه ماه است که با کمبود داروهای مورد نیاز خود شامل داروی بیماران ون ویلبراند (هیومیت)، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن مواجه هستند. این بحران هم ناشی از تحریم‌های غیر انسانی آمریکا است و هم عدم اختصاص ارز کافی و مرغوب به سازمان غذا و دارو است.
وی افزود: متأسفانه هیچ موضع رسمی از طرف سازمان غذا و دارو تا کنون در این رابطه منتشر نشده و این بیماران در درد و رنج به سر می‌برند و افق دسترسی به داروهای آنها هنوز هم نامعلوم است.
افشار در ادامه گفت: هیأت مدیره جدید پیگیر مطالبات اساسی بیماران هموفیلی خواهد بود در رأس این مطالبات به رسمیت شناختن روش پروفیلاکسی (پیشگیری از معلولیت) به عنوان تنها روش درمان اصولی بیماران هموفیلی و نواختن زنگ پایان روش درمان عندالزوم توسط وزیر بهداشت است. نزدیک به ۱۰ سال است که فدراسیون جهانی هموفیلی این روش درمان را تنها روش درمان اصولی بیماران به رسمیت می‌شناسد. لازم به ذکر است که این سازمان بین المللی مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه بیماری‌های انعقادی است. در ایران استفاده از این روش فقط شامل کودکان تا ۱۵ سال گردیده است.
وی افزود: دومین مطالبه بیماران فراهم کردن امکان دسترسی به داروهای نوین ازجمله داروی هملیبرا برای بیماران مبتلا به فرم شدید بیماری و با سطح بالای مهارکننده است. داروهای نوین هم در بالا بردن کیفیت زندگی بیماران مؤثر است هم از نظر اقتصادی به نفع دولت است. استفاده از داروی هملیبرا به شهادت مدیر عامل بیمه سلامت موجب کاهش جدی هزینه‌های دارویی ۱۰ بیمار شده است که به صورت آزمایشی با این دارو تحت درمان قرار گرفته اند. خوشبختانه خبر واردات این دارو برای ۹۹ نفر دیگر با پیگیری دفتر بازرسی ریاست جمهوری پس از گردهمایی بیماران هموفیلی در مقابل دفتر ریاست جمهوری بین بیماران پیگیر تأمین این دارو منتشر شده است و هفته آینده با حضور برخی از بیماران و خانواده‌هایشان در دفتر بازرسی ریاست جمهوری از مسئولین این حوزه تقدیر خواهد شد.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: مطالبه سوم بیماران که کاملاً به حق است، دسترسی کافی و ایمن و عادلانه به انواع اختلالات انعقادی به دارو است. متأسفانه سطح دسترسی بیماران در شهرستان‌ها با مراکز استان‌ها تفاوت‌های جدی دارد و بیماران به صورت دائمی مجبور به سفر به مراکز استان‌ها هستند. البته در هدف گذاری چهارم این هیأت مدیره این سطح دسترسی کافی به شرط وجود امکان دسترسی کافی به داروهای پلاسمایی و نوترکیب برای بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۸ و ۹ است.
افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه منظورتان از تنوع دسترسی همان جلوگیری از انحصار است، گفت: خیر. برخی از بیماران فقط داروهای پلاسمایی به آنها سازگار است، منظور از تنوع در مطالبه مذکور این است. اما انحصاری نشدن بازار نیز از دیگر مطالبات بیماران است. متأسفانه یکی از دلایل بحران ۹ ماهه فاکتور ۸ انحصاری نمودن بازار دارویی کشور با یک تولید داخلی بود که با بروز مشکل برای وزارت بهداشت همراه شد. تنوع برندها در بازار، ایمنی خاصی برای بیماران به وجود می‌آورد. این داروها در بازار جهانی همیشه در دسترس نیست و بر اساس سفارش در فرصت‌های ۶ ماهه قابل خریداری است.
وی همچنین تاکید کرد: متأسفانه تقویم واردات دارو از خارج اساساً وجود ندارد یا اگر دارد انتشار نیافته است در صورتی که حق بیماران است. حتی تقویم تولیدات داخلی نیز هیچ وقت شفاف نبوده است. شفاف شدن این موضوع برای برنامه ریزی حوزه درمان و مشارکت کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده بیماران که همان مصرف کننده‌های نهایی این داروها هستند در تدوین چنین تقویمی یکی دیگر از مطالبات بیماران است.
افشار گفت: فراموش نکنیم تأخیر در واردات داروها و تولید داخلی به قیمت درد بیماران تمام می‌شود. ضمن اینکه کانون هموفیلی ایران معتقد است ظرفیت‌های برجسته ای برای تولید داروهای بیماران هموفیلی در داخل کشور وجود دارد اما ضرورت دارد تولید کنندگان در مدت زمان معین و منطقی، موظف به اخذ تاییدیه های بین المللی گردند و این امر پس از چند سال از تولید شرط تداوم پوشش بیمه‌ای این داروها باشد. اخذ تاییدیه های بین المللی ضامن کیفیت داروها است. این امر هم مطالبه بیماران است و هم به نفع سازمان‌های بیمه گر و توسعه اقتصادی کشور است.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، در ادامه به سایر مطالبات بیماران اشاره کرد و افزود: کانون هموفیلی ایران به شدت نسبت به خام فروشی پلاسمای ایرانیان مخالف است و از تأسیس پالایشگاه خون در کشور قاطعانه حمایت می‌کند. با توجه به ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور تعدد تأسیس پالایشگاه خون توجیه اقتصادی هم دارد.
وی گفت: فعال سازی مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی در استان‌های مختلف کشور حسب برنامه اداره مبارزه با بیماری‌ها و اختصاص بودجه‌های کافی به آن بر اساس برنامه‌های مصوب شده از دولت یازدهم.
افشار ادامه داد: با توجه به افزایش سن امید به زندگی در جامعه هموفیلی ایران و به موازات آن ابتلای بیماران هموفیلی به انواع بیماری‌ها در دوره سالمندی و کهنسالی تأسیس کلینک ویژه Aiging در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و تلاش برای گنجاندن پروتکل‌های درمانی ویژه سالمندان هموفیلی در برنامه‌های ملی و پروتکل‌های درمانی ضرورت تام دارد.
وی افزود: تلاش برای احیا برنامه‌های غربالگری و پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی شدید در چارچوب قوانین و شرع مقدس در دستور کار کانون هموفیلی ایران خواهد بود.
افشار در پایان گفت: امیدوارم با پیگیری همه تصمیم‌ها از طریق مدیرعامل و دیگر واحدهای اجرایی تشکیلات کانون به خصوص بهره مندی از ظرفیت‌های ارزشمند مدیران دفاتر نمایندگی کانون در استان‌های کشور و تعامل سازنده و مثبت با دفتر بازرسی ریاست جمهوری، وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان غذا و دارو و سازمان انتقال خون ایران در سایه به کارگیری رهنمودهای فدراسیون جهانی هموفیلی بتوانیم به اهداف تعیین شده دست یابیم و البته تردید نداریم حمایت رسانه‌های گروهی و خبرنگاران متعهد که همواره نقش تعیین کننده‌ای در انعکاس و پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی داشته‌اند، می‌تواند نقش ارزنده‌ای در تحقق اهداف کانون داشته باشد.
کد خبر 5983787منبع: مهر
کلیدواژه: بیماران هموفیلی کانون هموفیلی بیماران خاص پویش ملی سلامت وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی اهدای خون بدن درد کرمان سازمان غذا و دارو کلسترول اورژانس معاونت درمان وزارت بهداشت کمیسیون بهداشت و درمان فشار خون مکمل دارویی کانون هموفیلی ایران بیماران هموفیلی سازمان غذا و دارو مطالبات بیماران هیأت مدیره جدید ریاست جمهوری روش درمان استان ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۴۴۹۶۵۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بلای وحشتناکی که یک قرص به ظاهر ساده بر سرتان می‌آورد
اگر عادت به مصرف داروهایی دارید، که پزشک آنها را تجویز نکرده و دلیل انتخاب‌تان توصیه‌ای دیگران است، باید بدانید که بروز علائم بیماری در همه افراد یکسان نیست و داروها هم پاسخگویی یکسان برای همه ندارند.
همشهری آنلاین در گزارشی نوشت: حذف ارز ترجیحی داروها، قیمت داروی بدون و نسخه یعنی OTCها را هم افزایش داده چون پوشش بیمه‌ای ندارند. به‌نظر می‌رسد که این افزایش قیمت تا حدودی افزایش بی‌رویه مصرف داروهای بدون نسخه را کنترل کرده باشد. این نکته را دکتر سیدعلی فاطمی، نایب‌رئیس سابق انجمن داروسازان ایران عنوان می‌کند. به‌گفته این کارشناس حوزه دارو، مسکن‌ها و داروهای سرفه بیشترین مصرف را به‌عنوان داروهای OTC دارند. البته میزان مصرف این داروها در ایران و جهان تقریبا یکسان است و واقعی شدن قیمت این داروها پس از اصلاح سیاست‌های ارزی و حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی ما را هم‌رتبه بقیه کشورها از نظر میزان مصرف قرار داده است.
عوارض حاد و مزمن
فاطمی با اشاره به فرهنگ خرید دارو بدون ردوبدل شدن اطلاعات بیمار عنوان می‌کند: برای فروش دارو به بیمار یا هر فرد مراجعه‌کننده باید شرح حال کامل و مشکل به دکتر داروخانه ارائه شود، اما خرید داروهای بدون نسخه در داروخانه‌های کشور در حالی انجام می‌شود که هیچ شرحی درباره بیماری و داروی مورد نیاز بیماران رد و بدل نمی‌شود. این فرهنگ تقریبا بین مردم جا افتاده و آنها هم نیازی به ارائه این توضیحات نمی‌بییند و مستقیما دارو را مطالبه می‌کنند. داروساز هم براساس ضوابطی که وجود دارد، این داروها را عرضه می‌کند.
او با تاکید بر این که داروهای OTC به‌معنای صددرصد بی‌خطر نیستند، ادامه می‌دهد: این داروها می‌توانند عوارض حاد و مزمن هم داشته باشند. عوارض حاد آنهایی هستند که مصرف‌کننده بلافاصله بعد از خوردن دارو با آن مواجه می‌شود و در عوارض مزمن هم فرد ممکن است سال‌ها بعد با مشکلات ناشی از مصرف این داروها مواجه شود. به‌عنوان مثال اگر کسی مشکلات کلیوی داشته باشد، با مصرف آنها به‌تدریج دچار نارسایی می‌شود.
مصرف آسیب‌زای ۴ استامینوفن
فاطمی با اشاره به مصرف بالای استامینوفن در کشور بیان می‌کند: این دارو را مردم به‌عنوان یک داروی بی‌ضرر یا کم‌ضرر می‌شناسند اما عوارض این دارو هم درصورت مصرف بی رویه قابل توجه است. اگر بیمار ۴ استامینوفن ۵۰۰ میلی‌گرمی در روز استفاده کند دچار مسمومیت کبدی یا کما خواهد شد.
او تاکید می‌کند: همین حالا حدود ۲۰۰ مسکن در فهرست دارویی کشور وجود دارد که همه آنها درصورت خرید بدون نسخه باید طبق دستور و توصیه پزشک داروخانه مورد مصرف قرار بگیرد که شاهد چنین چیزی هم نیستیم.
عفونت را خودسرانه درمان نکنید
این کارشناس دارویی درباره عوارض مصرف خودسرانه داروهای بدون نسخه عنوان می‌کند: برخی در مواجهه با اسهال به‌دنبال داروهای بدون نسخه برای رفع مشکل هستند، اما موارد عفونی اسهال را نباید با مصرف خودسرانه دارو، درمان کرد. باید عفونت موجود در بدن فرد درمان شود. در این باره بیمار نباید اقدام به مصرف خودسرانه آنتی‌بیوتیک‌ها هم کند چون آنتی‌بیوتیک جزو داروهای OTC نیست.
عوارض نسل قدیم سرماخوردگی‌ها
فاطمی با اشاره به این که داروهای OTC برای سرماخوردگی یا حساسیت‌های فصلی نسل قدیم و جدید دارند، توضیح می‌دهد: نسل قدیم این داروها خواب‌آوری شدید دارند و فرد درصورت مصرف بیش‌از اندازه آنتی‌هیستامین‌ها در فعالیت کاری و رانندگی با مخاطراتی مواجه می‌شود. نسل جدید این داروها خواب‌آوری کمتری دارند اما OTC نیستند و باید از سوی پزشک تجویز شوند.
داروی توصیه‌ای نخرید
به گفته این کارشناس دارویی، فرهنگ بد دیگری که در کشور ما وجود دارد این است که فرد دارویی که استفاده و تجربه مصرف آن را دارد، به دیگران توصیه می‌کند.
فاطمی در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این فرهنگ غلطی است چون حتی سردرد در افراد یکسان نیست و برای خرید داروی مسکن باید شرح حال از سوی دکتر داروخانه گرفته شود. نکته مهم این است که هر درد یا سردردی با هر مسکنی برطرف نمی‌شود. به همین دلیل انواع و اقسام مسکن‌ها در بازار دارویی کشور وجود دارد و پزشکان یا دکتر داروخانه می‌توانند بر اساس نیاز بیمار آن را تجویز کند. دردهای قاعدگی، مفاصل یا سردرد با مسکن‌های متفاوت، پاسخگویی مختلف دارند، تجویز به‌اصطلاح عمه و خاله برای مصرف داروها، به هیچ وجه توصیه نمی‌شود.
نظر پزشک را بپرسید
فاطمی با بیان این که تداخلات دارویی هم باید مدنظر قرار بگیرد، عنوان می‌کند: تداخلات دارویی درباره داروهای OTC اهمیت زیادی دارد. این داروها با داروهای انعقاد خون تداخل مصرف دارند.
او ادامه می‌دهد: فرد مبتلا به بیماری‌های قلبی که داروی وارفارین استفاده می‌کند نباید داروهای OTC را بدون تجویز پزشک مصرف کند. حتی مصرف همزمان آنتی‌بیوتیک و مسکن هم می‌تواند کارایی آنها را تحت‌تأثیر قرار دهد.
به گفته این کارشناس دارویی، اوتی‌سی‌ها همچنین می‌توانند جذب ویتامین را مختل کنند و به همین دلیل کسانی که مصرف بالایی در داروها دارند باید از دکتر داروخانه درباره تداخلات دارویی اطلاعات لازم را بگیرند تا اثربخشی داروی اصلی که استفاده می‌کنند کمتر نشود و مشکلاتی برای بیماران ایجاد نکند.
فاطمی با بیان این که خواندن بروشورهای دارویی هم اهمیت زیادی دارد، عنوان می‌کند: البته فرهنگ خواندن بروشور یا دستور مصرف داروها در ایران کم‌رنگ است و به نوعی مردم توجهی به آنها ندارند. بررسی‌ها نشان می‌دهد که درصد کمی از مردم هنگام خرید دارو، بروشور آن را مطالبه و مطالعه می‌کنند یا درباره دارو اطلاعات کامل را از مسئول فنی یا دکتر داروخانه می‌گیرند. درحالی‌که این مسئله اصل ضروری خرید دارو است و باید از عوارض جانبی، میزان مصرف و احتمال تداخل آن با داروهای دیگر مطلع شد.
او تاکید می‌کند: توصیه جدی این است که هر نوع داروی بدون نسخه الزاما از داروخانه و با نظر دکتر داروخانه تهیه شود. درصورت عدم‌دسترسی به بروشور داروها، سایت های معتبر در اینترنت منابع خوبی برای کسب اطلاعات لازم هستند. این منابع معتبر به راحتی در دسترس مصرف‌کنندگان قرار دارد و می‌توان هشدارهای دارویی را در آنها مطالعه کرد.
این کارشناس دارویی هشدار می‌دهد که استفاده طولانی‌مدت از داروهای OTC توصیه نمی‌شود چون می‌تواند هم عوارض جانبی داشته باشد و هم برخی از آنها به‌تدریج اثربخشی خود را از دست خواهند داد.
اثر معکوس برخی داروها
اینطور گفته می‌شود که مصرف مداوم داروها باعث کاهش اثربخشی آنها می‌شود و فاطمی در این باره می‌گوید: این مسئله درباره همه داروهای OTC صدق نمی‌کند. مثلا درباره آنتی‌بیوتیک‌ها اگر بدون نسخه تهیه و بدون تجویز پزشک مصرف شود، باکتری‌های بدن با آنها سازگاری پیدا می‌کند و باید آنتی‌بیوتیک‌های قوی‌تر تجویز شود.
او ادامه می‌دهد: در برخی داروهای ضداسهال و ضداحتقان بینی هم این مسئله وجود دارد و اگر زیاد استفاده شود می‌تواند اثر معکوس هم داشته باشد. داروهای ضدیبوست هم می‌توانند این شرایط را به‌وجود بیاورند. عمده آنها گیاهی هستند و بهتر است هر چند وقت یک‌بار تغییر کنند.
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد